J’ai choisi la surveillance active plutôt que la chirurgie
Quand on m’a annoncé un cancer de la prostate, j’ai d’abord pensé que l’opération était la seule décision raisonnable. Pour moi, « traiter » signifiait retirer immédiatement la prostate. Puis les résultats complets ont changé la discussion : la tumeur était localisée, de faible risque, et rien ne justifiait une intervention précipitée.
J’ai donc choisi la surveillance active, après plusieurs consultations et une seconde lecture de mes examens. Cette décision n’a pas consisté à ignorer la maladie. Elle m’a demandé de comprendre précisément mon diagnostic, d’accepter un suivi régulier et de savoir dans quelles circonstances un traitement deviendrait nécessaire.
Je raconte cette expérience parce que le mot « surveillance » peut être mal compris. Il ne s’agit ni d’attendre sans contrôle ni de minimiser un cancer. C’est une stratégie médicale encadrée, adaptée à certains patients, avec une place importante accordée au dialogue et au consentement éclairé.
Le choc du diagnostic et les premières réactions
Mon cancer a été découvert après une hausse progressive du PSA. L’IRM a montré une zone suspecte, puis les biopsies ont confirmé la présence de cellules cancéreuses. Le compte rendu mentionnait un score de Gleason correspondant à un groupe ISUP favorable, sans signe de propagation en dehors de la prostate.
Les premiers jours, je cherchais une réponse définitive sur internet et auprès de mes proches. Certains me disaient de me faire opérer au plus vite. Je comprends cette réaction : le mot cancer fait naître l’urgence. Pourtant, la vitesse de la décision ne doit pas remplacer l’évaluation du risque. J’ai utilisé des ressources d’information médicale fiable pour mieux préparer mes rendez-vous, sans chercher à me substituer aux médecins.
Comprendre ce que signifie surveiller
L’urologue m’a expliqué que la surveillance active concerne surtout des cancers localisés, peu agressifs et susceptibles d’évoluer lentement. Le protocole peut comprendre des dosages réguliers du PSA, un toucher rectal selon les pratiques, des IRM et parfois de nouvelles biopsies. Le calendrier dépend du profil de chaque patient et des recommandations de l’équipe soignante.
J’ai aussi appris à distinguer surveillance active et abstention thérapeutique. Dans la première, on suit la maladie avec l’objectif de traiter si des signes d’évolution apparaissent. Dans la seconde, généralement proposée lorsque l’état général rend un traitement difficile, on privilégie surtout le confort et le contrôle des symptômes. Cette différence m’a rassuré : ma décision reposait sur une stratégie, pas sur un renoncement.
Mettre en balance les bénéfices et les risques
La chirurgie pouvait offrir une intention curative, mais elle comportait aussi des effets indésirables possibles. L’incontinence urinaire et les troubles de l’érection ne sont pas des détails pour un homme qui souhaite préserver sa qualité de vie. La radiothérapie avait également ses propres contraintes, immédiates ou tardives. Je ne voulais pas subir un traitement lourd si mon cancer ne le rendait pas nécessaire à ce moment-là.
Voici comment j’ai organisé ma réflexion avec l’équipe médicale :
| Élément évalué | Ce que cela signifiait pour ma décision |
|---|---|
| PSA et évolution dans le temps | Vérifier la stabilité et repérer une accélération |
| IRM de la prostate | Rechercher une lésion plus étendue ou plus agressive |
| Biopsies et score ISUP | Estimer le niveau de risque de la tumeur |
| État général et âge | Mesurer le bénéfice attendu d’un traitement immédiat |
| Vie affective et quotidienne | Prendre en compte la continence et la sexualité |
| Préférences personnelles | Choisir une option que je pouvais réellement assumer |
La surveillance active ne supprime donc pas les incertitudes. Elle les rend visibles et les encadre. J’ai demandé quels résultats entraîneraient une nouvelle biopsie, une IRM rapprochée ou une proposition de traitement. Connaître ces critères m’a donné des repères concrets au lieu de rester dans l’angoisse.
Vivre entre deux contrôles
Le plus difficile n’est pas toujours l’examen lui-même. C’est la période qui le précède, quand une douleur banale ou un chiffre de PSA devient une source d’interprétation. J’ai appris à ne pas faire de chaque variation une catastrophe. Le PSA peut fluctuer, et un résultat doit être lu avec le contexte, le délai entre les analyses et les autres données médicales.
J’ai conservé un dossier avec mes comptes rendus, les dates des examens et mes questions. Avant chaque rendez-vous, je notais ce qui avait changé dans ma santé, ma sexualité ou mes habitudes urinaires. Cette organisation simple m’a permis de participer davantage aux décisions et de repérer les informations qui méritaient une explication.
Préserver sa vie intime et son autonomie
Choisir de ne pas être opéré immédiatement ne signifie pas que la sexualité devient secondaire. L’annonce du cancer a déjà modifié mon désir et ma confiance. Je savais aussi qu’un traitement ultérieur pourrait avoir des conséquences sur les érections, l’orgasme ou la continence. En parler tôt avec un professionnel m’a paru préférable à attendre une difficulté installée.
J’ai découvert que les solutions de réhabilitation sexuelle sont nombreuses, avec des indications et des contraintes différentes. Les injections intracaverneuses, par exemple, demandent un apprentissage et peuvent susciter de l’appréhension ; les difficultés liées aux injections méritent d’être abordées sans gêne. Les dispositifs à dépression, les médicaments ou l’accompagnement psychosexuel peuvent aussi avoir une place, selon la situation.
Ce qui m’aide à rester acteur
Je ne présente pas la surveillance active comme le meilleur choix pour tous les hommes. Elle dépend du grade tumoral, du volume de la maladie, de l’imagerie, de l’état de santé et des préférences de chacun. Un avis spécialisé supplémentaire peut être utile lorsqu’une décision semble trop rapide ou lorsque les explications reçues restent incomplètes.
Quelques repères m’ont particulièrement aidé :
- demander une explication claire du score de Gleason ou du groupe ISUP ;
- connaître la fréquence prévue du PSA, des IRM et des biopsies ;
- faire préciser les signes qui conduiraient à changer de stratégie ;
- discuter des effets urinaires, sexuels et psychologiques des traitements possibles ;
- venir accompagné si l’émotion empêche de retenir les informations essentielles.
Aujourd’hui, je continue mes contrôles avec sérieux. Je ne sais pas si je devrai un jour choisir une prostatectomie, une radiothérapie ou une autre option. Cette incertitude existe, mais elle est différente de la peur initiale : je dispose d’un calendrier, d’une équipe et de critères de décision. Si un traitement hormonal devait être envisagé plus tard, je chercherais aussi des informations concrètes sur les effets du quotidien, comme les bouffées de chaleur et la fatigue.
Mon témoignage n’est pas une prescription. Il montre simplement qu’entre « opérer tout de suite » et « ne rien faire », il existe parfois une surveillance active rigoureuse. Chaque homme mérite de comprendre son niveau de risque, de faire entendre ses priorités et de décider avec une équipe qui répond franchement.
Prenez le temps de rassembler vos résultats, de préparer vos questions et de parler de vos inquiétudes à vos proches et à vos soignants. Partager son expérience et consulter des ressources fiables peut aider d’autres hommes à avancer avec davantage de repères dans leur parcours contre le cancer de la prostate.